Ciò chì un duttore pensava chì era un casu simplice di eczema adultu in dicembre di u 2008 hà iniziatu ottu mesi di visite di u duttore, testi di sangue, radiografia, scans, biopsie, pilule, pozioni è lozioni. Questu hà finalmente purtatu à u diagnosticu di linfoma. È micca solu un linfoma, ma un linfoma B riccu in cellule T, una subcategoria "grisa" di linfoma diffuso di grandi cellule B, non-Hodgkin, stadiu 4.
I mo sintomi sò cuminciati in nuvembre 2008 quandu sò tornatu in casa da i scola. Aviu avutu un rash in u mo torsu chì un duttore pensava fungus. Uni pochi ghjorni dopu, un altru duttore hà diagnosticatu Pityriasis Rosea è m'hà messu in prednisone. L'eruzione cuntinueghja, in realtà peghju è aghju statu riferitu à un dermatologu. Hà aumentatu e mo dosi di prednisone chì l'hà sbulicatu cusì chì u ghjornu di Natale mi pareva abbastanza bè è à a vigilia di l'annu novu, (u 21 di a mo surella) a mo pelle era guasi torna à a norma.
Questu ùn durò assai longu è à a fini di ghjennaghju l'erupzione era tornata.
A mità di ferraghju, i mo gammi inferiori cuminciaru à fà male cum'è si bruciavanu. Sò surtiti in grumi di l'aspettu brused chì, dopu à parechji testi patologichi, anu cunfirmatu Erythema Nodosum. À u listessu tempu, u mo novu GP hà urdinatu una biòpsia di a pelle cum'è a rash era tornata è peghju. I risultati di questu suggerenu una morsa di aragna o una reazione di droga nè chì era curretta. Sta cundizione sbulicò dopu un paru di settimane più nantu à prednisone.
Aghju vultatu à u dermatistu à principiu di marzu per un cuntrollu. A rash era sempre quì è ùn hà micca reagitu à alcuna medicazione. Perchè si prisentava in a mo regione interna di u coddu è daretu à i ghjinochje, è aghju avutu una storia d'asma di a zitiddina, stu duttore hà mantenutu u so diagnosticu originale di eczema adultu ancu s'ellu avia avutu, à questu tempu, rashes in a mo faccia, u collu, u pettu, u spinu. , pancia, coscia superiore è inguine. Eru cupertu in questu è era cum'è prucedimentu cum'è puderia esse.
À questu stadiu, a mo pelle era cusì male chì u mo babbu era strappatu i mo braccia cù bendaghji prima di andà in lettu per impedisce di grattalli. A fini di marzu, l'eruzione in i mo braccia era cusì brutta chì si sentia u calore chì li và da un pede di distanza. Sò statu purtatu à l'uspidale induve i medichi m'hà dettu chì era solu eczema, chì ùn era micca infettatu è per piglià un antihistaminicu. U ghjornu dopu, era tornatu à u mo GP chì puderia sente l'infezzione prima ch'e aghju finitu di caccià i bandages.
L'Erythema Nodosum hà tornatu à principiu di aprili. Quince ghjorni dopu, era tornatu à i medichi quandu a mamma era preoccupata di l'aspettu di i mo ochji. Una palpebra era abbastanza gonfia è pareva ch'e mi fossi impazzitu cù l'ombra d'ochju marrone ghjustu intornu à i dui ochji. Qualchese crema di steroidi hà stabilitu questu.
Un mesi dopu era tornatu à i GP cù una infezzjoni in u mo ochju chjamatu Phlyctenular Conjunctivitis. E gocce di steroidi anu finitu per sbulicà questu.
U CT scan suggerì una sarcoidosi pussibule, ma u radiugrafu ùn escludia micca u linfoma.
Una biòpsia à l'agulla fina hè stata urdinata. Dui ghjorni dopu, u nostru GP hà telefonatu per dì chì u linfoma hè statu cunfirmatu. Mentre chì inizialmente era stunatu è arrabbiatu cù u diagnosticu è aghju avutu un chianciu per questu, a mo famiglia è eiu eramu in realtà abbastanza alleviati per avè un diagnosi è per sapè chì era trattabile è curabile.
Aghju statu riferitu à l'RBWH sottu a cura di l'hematologu Dr Kirk Morris.
U duttore Morris hà urdinatu numerosi testi cum'è a funzione di u cori, a scansione PET, a funziunamentu di a medula ossea è a funzione pulmonale chì sò stati fatti durante a settimana dopu. U PET hà revelatu chì u mo sistema linfaticu era riddled with cancer.
Era s'ellu u mo corpu sapia chì a malatia hè stata finalmente cullata cum'è à a fine di sti testi, u mo corpu avia chjusu. A mo visione era indebita, u mo discorsu era slurry è a mo memoria era andata. Sò subitu ingressu à l'uspidale è eseguitu una MRI. Aghju statu in l'uspidale per 10 ghjorni durante i quali anu ancu fattu una altra biòpsia di nodu limfaticu, aghju vistu i so dermo è i medichi di l'ochju è aghju aspittatu chì trattamentu mi metteranu per u mo cancru.
U mo sollievu per avè infine un diagnosticu hà continuatu in tuttu i mo mesi di trattamentu è sò sempre ghjuntu à l'uspidale, sia per un cuntrollu o per una chimio, cun un sorrisu in faccia. L'infermiera spessu cummentavanu quant'ellu era allegru è eranu preoccupati chì ùn aghju micca affruntà, ma mettendu una faccia valente.
Chop-R era a chimio di scelta. Aviu avutu a mo prima dosa u 30 di lugliu è poi quintunali dopu finu à l'ottobre d'ottobre. Un CT è un altru PET sò stati urdinati prima di vede à u duttore Morris novu à a fini d'ottobre. Nisunu di noi ùn hè statu surprisatu à tutti quandu m'hà dettu chì u cancru era sempre quì è chì avissi bisognu di un'altra volta di chimio, sta volta ESHAP. Hà dettu ancu chì un trasplante di cellule staminali era nantu à e carte.
Perchè sta chimio hè stata mandata per infuzione nantu à 22hrs per cinque ghjorni cù dopu una pausa di 14 ghjorni, aghju avutu una linea PIC inserita in u mo bracciu manca. Aghju ancu fattu u più di esse liberu per a Melbourne Cup è andò à una festa prima di inizià l'ESHAP. Questu hè stata ripetuta trè volte, finiscinu pocu prima di Natale. Duranti stu tempu aghju avutu u sangue fattu assai regularmente è hè statu ammissu in nuvembre per pudè coglie e mo cellule staminali per u trasplante.
In tuttu stu periodu, a mo pelle hè stata a stessa - crappy. U mo bracciu manca s'hè gonfiatu cum'è aghju sviluppatu coaguli di sangue intornu à u PIC, cusì era tornatu à l'uspidale ogni ghjornu per u sangue è hà messu in diluenti di sangue è ancu avutu una trasfusione di piastrine. U PIC hè statu sguassatu ghjustu dopu à Natale è aghju fattu a maiò parte di questu andava à a spiaggia per un paru di ghjorni. (Ùn pudete micca avè un PIC bagnatu.)
Ghjennaghju di u 2010 è aghju tornatu à l'uspidale per sapè nantu à u mo trasplante di medula ossea autologu (e mo cellule staminali), è per diverse teste di basa è l'inserimentu di una linea Hickman.
Per una settimana mi anu pompatu pienu di droghe chimio per tumbà a mo medula ossea. Un trasplante di medula ossea o di cellule staminali hè cum'è crashing u discu duru di un computer è ricustruisce. U mo trasplante hà fattu prima dopu à pranzu è hà pigliatu tutti i minuti 15. M'anu messu 48 ml di cellule in daretu. Mi sentu maravigliosu dopu à questu è mi sò alzatu assai rapidamente.
Ma zitellu, aghju crashatu uni pochi di ghjorni dopu. Mi sentu disgusting, aghju avutu ulceri in bocca è gola, ùn era micca manghjatu è uni pochi di ghjorni dopu à u trasplante, era in agonia cù dulori in u ventre. Un CT hè statu urdinatu, ma nunda ùn hè apparsu. U dulore cuntinuò cusì mi sò messi nantu à un cocktail di droghe per alleviallu. È sempre senza sollievu. Aviu avutu i mo sacchetti imballati per andà in casa dopu à trè settimane, ma era da esse tristemente lasciatu. Micca solu ùn era micca permessu di casa, ma sò stati sbulicati in cirurgia u 1 di marzu, cum'è anu capitu chì u mo abdomen era pienu di pus. L'unica bona nutizia in questu tempu era chì e cellule staminali avianu pigliatu bè è 10 ghjorni dopu à u trasplante, a mo pelle hà cuminciatu à guarì.
Tuttavia, aghju finitu per celebrà u mo 19 anniversariu in ICU è ricurdate vagamente di u mazzulu di palloncini chì a mo Annie m'hà compru.
Dopu à una settimana di esse in un cocktail di meds di u dolore (assai di quali anu un valore di strada) è antibiotici di spettru largu, i medichi in ICU anu avutu finalmente un nome per u bug chì m'avia fattu malatu dopu à u mo trasplante - mycoplasma hominis. Ùn mi ricordu di nunda in questu tempu perchè era assai malatu è aghju avutu dui fallimenti di u sistema - i mo pulmoni è u trattu GI.
Trè settimane dopu è migghiara di dollari di teste, droghe, droghe è più droghe sò stata liberata da l'ICU è torna à u reparto induve aghju stesu solu una settimana. U mo statu mentale dopu avè passatu 8 simane in l'uspidale quandu mi era statu inizialmente dettu chì 4 ùn era micca veramente bonu. Sò stata liberata da l'uspidale ghjustu à tempu per Pasqua cù a prumessa chì avissi da assistisce à i controlli duie volte à settimana. Un mese fora di l'uspidale è aghju finitu cù u bruttu casu di shingles chì durò trè settimane.
Da u mumentu chì aghju principiatu a chimio finu à dopu à l'ICU, aghju persu i mo capelli lunghi marroni trè volte è u mo pesu hè andatu da 55 kg à più di 85 kg. U mo corpu hè cupartu di cicatrici da biopsie, chirurgia, sacchetti di drenaje, linee cintrali è testi di sangue in abbondanza, ma sò senza cancru è sò avà da u mo trasplante in ferraghju 2010.
U mo ringraziu à u staffu di RBWH ward 5C, hematologia, è ICU per piglià cusì bè cura di mè è di a mo famiglia.
Duranti stu periodu, aghju statu ancu mandatu à vede un duttore generale. Eru un puzzle cumpletu per ellu. Hà urdinatu 33 teste di sangue in trè visite durante i quali hà pigliatu chì i mo livelli ACE (Angiotension Converting Enzyme) era altu. I mo livelli di IgE eranu ancu anormalmente altu, pusendu à 77 600, cusì hà guardatu u sindromu Hyper-IGE. Quandu i mo livelli ACE cambiavanu, hà urdinatu di novu sta prova, dicendu chì una scansione CT seria urdinata se sta prova tornava altu. A mo famiglia è eiu ùn sò mai stati cusì felici di riceve una telefonata da a cirurgia di u duttore per dì chì ci era qualcosa di sbagliatu. Significava chì eramu sperendu nantu à a strada di un diagnosticu in quantu à ciò chì causava tutte queste cose strane chì succedevanu in u mo corpu.
